hero
Schäffer Dániel

Rovat:

ReklámMédia
Becsült olvasási idő: 13 perc
Az életvégi kampányoktól az ehető cukorkoponyáig

Modern társadalmunk szemránckrém, arcmaszk vagy szépészeti műtét mögé rejti az öregedést, és bár az egészséges és aktív idős kor már menő, az elmúlás nem piacképes. A halált és a halálközeli állapotokat medikalizáljuk és magányos eseménnyé alakítjuk, steril kórházi linóleum alá söpörjük: csak minél kevesebb szó essék róla. Hogyan lehet jól kommunikálni az élet végéről? Tudja tabumentesíteni a közbeszédet egy jó kampány? Lehet-e a halálból brand?

Exit – olvasom a Magyar Hospice Alapítvány óbudai fekvőbeteg részén a kijárat fölötti szokásos zöld figyelmeztető feliratot, és kicsit lefagyva meredek kalauzaimra, Korda Nikoletta programigazgatóra és Göde Zsófia képzés- és adományszervezési munkatársra. Csak mosolyognak és hozzáteszik: sokszor a humor a segítség a nehéz helyzetekhez. 

Az már kevésbé megmosolyogtató, amikor bevezetnek a kegyeleti szobába, ahová haláluk után kerülnek a betegek, előtte óvatosan és kedves empátiával megkérdezve, hogy részemről rendben van-e, ha bemegyünk ide. A határozott „persze” válaszom némileg elbizonytalanodik, amikor belépek a megrendítő, a V. Majzik Mária képzőművész által burkolt belső térbe, a fa és gyökér képzetét adó falak közé. Egy kegyeleti szobában, ahová több száz ember került halála után, letaglózóan nehéz az atmoszféra. A halállal kapcsolatos társadalmi szemlélet változását azonban talán jól jelzi, hogy vendéglátóim elmondása szerint egyre többen vesznek búcsút szerettüktől ebben a szobában.

Hogyan beszélünk a halálról? És azokkal, akikről tudjuk, hogy hamarosan meg fognak halni? Mit jelent méltón befejezni az életet? Egy hospice házban a válaszok nem hangosak, nem drámaiak, inkább csendesek és személyesek.

Szintetikus és magányos eseménnyé vált

Korda Nikoletta

„Az elmúlás távolabbi korokban jóval természetesebb volt, vidéken vagy a nagycsaládoknál például az együtt virrasztás segített közelebb hozni az élőkhöz a halált. Az urbanizációval ez fokozatosan elveszett, a halál elszigetelt, kórházi, „szintetikus” és magányos eseménnyé kezdett válni, amit próbálunk elrejteni, nem beszélni róla. A társadalom nagy többsége úgy viszonyul hozzá, hogy „csak ne kelljen tudnom erről” – ad rövid összegzést Korda Nikoletta.

A társadalmi elidegenedés, az időskori magány és elhagyatottság modernkori nagyvárosi betegség. A Magyar Hospice Alapítványt Polcz Alaine alapította 1991-ben; ezzel jelent meg itthon a hospice szemléletű ellátás. Önmeghatározásuk szerint „az alapítvány hozzájárul a gyógyíthatatlan daganatos betegek egyénre szabott térítésmentes, humánus ápolásához, fájdalomcsillapításához, a méltóságuk utolsó pillanatig való megőrzéséhez és családjuk lelki támogatásához is.”

Amikor a Kenyeres utcába költözött az alapítvány, akkor a környező házak lakói részéről volt némi ellenállás, néhányan úgy érezték, hogy talán a „halál háza” költözik melléjük – mesél a kezdetekről a programvezető. Az intézmény maradt, hogy azóta is teret biztosíthasson a már nem gyógyítható daganatos betegek méltó életvégi ellátásának.

Társadalmi beidegződések: feladás

Az alapítvány fenntartásában működik a Budapest Hospice Ház tízágyas fekvőbeteg részlege, másik fontos tevékenységi körük pedig az otthoni ápolás. Az alapítvány meghatározott ellátási körzettel rendelkezik Budapest bizonyos kerületeiben és Pest megyében. Az, hogy a betegnek melyik ellátási forma, az otthoni vagy az intézményi felelne meg, nagyon sok szempont alapján dől el, de bármelyikben is részesül, egyformán magas szakmai színvonalon biztosítják számára a hospice team szakemberei.

„A halál tabuja nagyon mélyen gyökerezik a társadalmunkban. A hospice ellátás említése, felmerülése sokszor egyet jelent a »feladással« mind a beteg, mind a család számára” – részletezi Nikoletta. Holott a hospice lehetőség arra, hogy az életvégi időszak is méltón, a lehető legkevesebb kínzó testi-lelki tünettel teljen.

Göde Zsófia

„Az itt lévő betegek, akik jó esetben megkapták az elegendő tájékoztatást, meghozták a döntést. Erről a döntésről általában nem azt gondolja a család – vagy a társadalom –, hogy tudatos lenne, vagy, hogy aki ezt meghozza, teljes értékű egyén. Sokkal inkább azt gondolják, hogy bátortalan, gyenge, feladta a küzdelmet: mindenképpen valamilyen deficitre utalnak. Ezzel egy amúgy is nehéz helyzetben levő embert nagyon meg lehet sebezni” – csatlakozik Göde Zsófia, aki önkéntesként is dolgozott a hospice-ban. Hozzáteszi: sokszor rossz szemmel néz a családra a környezete is, ha hospice-ba adják szerettüket. 

Mi legyen a digitális hagyatékkal?

A hospice multidiszciplináris csapata együttműködve, egymást kiegészítve segíti a beteget és a hozzátartozókat. A teambe éppúgy beletartozik az orvos, az ápoló, a pszichológus, mint a gyógytornász, a dietetikus vagy az önkéntesek. 

„A legutóbbi Polcz Alaine Akadémián Steigervald Krisztián generációkutató volt az egyik vendégünk. A Petőfi Irodalmi Múzeumban megtartott esten többek közt azt jártuk körbe, hogy jelenlegi társadalmunk elsősorban „énközpontú”: alapvetően magunkból indulunk ki, magunkkal vagyunk elfoglalva. Ahogy szakértőnk mondta, »ez nem jelenti azt, hogy jobb vagy rosszabb, mint korábban, egyszerűen csak más« – és  ez akár kapcsolódási pontot is jelenthet a tevékenységünkhöz. Hiszen, ha az élet számtalan területén tudatosabbak vagyunk, akkor arról is hozhatunk időben döntést, mit szeretnénk vagy nem szeretnénk életünk végén, hogyan ápoljanak, hova temessenek, vagy mi történjen a digitális hagyatékunkkal. Az életvégi tervezés programunk pontosan ezekben a kérdésekben nyújt segítséget az érdeklődőknek” – mondja Korda Nikoletta. 

A kegyeleti szoba fala V. Majzik Mária alkotásával van borítva 

A program keretében a halállal kapcsolatos elméleti és gyakorlati tudás megszerzése olyan kompetenciákat ad az emberek kezébe, amelyek nemcsak az életvégi időszakban lehetnek hasznosak, hanem a saját haláltudatukkal, halálfélelmükkel való foglalkozáson keresztül életük egészére is kihat, a tanulási folyamat során tisztázott értékek segítenek megtalálni az utat az élet értelmes megéléséhez, így boldogabb, teljesebb időszaknak néznek elébe. Az alapítvány oldalán található különböző segédletek ehhez adnak valós tanácsokat.

Megünneplik-e a hospice-ban a születésnapot?

A fekvőbeteg részlegen egyébként nyoma sincs komor hangulatnak: halkan beszélgető betegek és látogatók, nem bántóan mosolygó nővér hajtogatja az ágyneműt. A legkevésbé barátságos talán a zord tekintetű macska a kertben, aki sértődötten somfordál el, amikor meglát mint idegent. A Hospice Ház zeneterapeutát és állatterapeutát is alkalmaz a betegek jobbléte érdekében. „Mindkét kiegészítő terápia nagyon oldja a hangulatot, van, amikor ennek hatására nyílik meg egy bentlakónk. Alapvetően ez nem egy depresszív hely. És igen, az ünnepek mellett a születésnapokat is megtartjuk” – beszél a házról Zsófia. 

A halál közelében dolgoznak, ám a benti részlegen is alapvetően az életről beszélnek és arról, még mi minden történhet meg egy itt fekvő életében. Egy kívülállónak furcsa lehet, de még ebben az életvégi szakaszban is vannak célok, és lehet élményeket is szerezni. Például, hogy a bentlakó eljusson a lánya diplomaosztójára; az eljegyzésére; megvárja, míg hazatér külföldről a rokona. És arról is szó van, hogy ezek az élmények nagyon sokat jelentenek a családoknak. „Számunkra a pohár mindig félig tele van még, így együtt örülünk, amikor egy betegünket felköszönthetjük” – mondják.

A kórházi környezetben a betegektől általában elvárják a „betegszerepet”: a fehér falak között diétás kosztot kapnak, szigorú ritmus szerint zajlanak a mindennapok. A hospice-ban viszont igyekeznek minden pillanatot megragadni, ami még örömet okozhat ebben az életvégi időszakban. Így fordulhat elő, hogy bárki megihat egy pohár sört, elmajszolhatja kedvenc süteményét, sőt, netalán rágyújthat, ha mindezt biztonsággal megadhatják számára. 

Időgép kampány az életvégi méltóságról, erős organikus eléréssel

Nemrég a Rewind kreatívügynökséggel készítették el az Időgép kampányt, amelyben betegek, hozzátartozók és hírességek meséltek emlékeikről, arról, hogy kik is ők valójában, egy kicsit mesebelire alkotott székben. Az Időgép kampány az elmúlás nagy témája mellett közelítette az emberek felé, hogy mi is az, amit a hospice-ban mindennap megélnek.

„Mi valóban az élet utolsó időszakában ismerjük meg a betegeket és a családokat. Hálásak vagyunk azért a bizalomért, amellyel hozzánk fordulnak segítségért. Nemcsak az ápolásra koncentrálunk, hanem igyekszünk időt és teret adni a beszélgetéseknek, történeteknek, ezekből mind megismerhetjük az adott beteget. Egy ellátásunkba kerülőhöz mindig az az első kérdésünk, hogy hogyan szólíthatjuk, és igyekszünk nyitott kérdésekkel kommunikálni: munkatársaink nem azt kérdezik tőle, hogy fáj-e a dereka, hanem azt, hogy hogy van” – mondja Nikoletta. 

Az Időgép kampány részlete

„Az Időgép megépítésével és az erre felhúzott kampánnyal az emlékezés, a múlt felidézésének örömét szerettük volna megmutatni. Őszinte, megrázó, vidám, néha könnyes beszélgetések születtek: szó esett fiatalságról, gyerekkorról, érintettünk érzékeny témákat, felidéztünk fontos pillanatokat. Vékony jég, de a megjelenítés egyáltalán nem infantilizáló, sokkal inkább egy biztonságos, egyben nyílt és játékos tér. Az emlékek felidézése a jelent is megtölti tartalommal.” 

Az Időgép vizualitása és látványvilága mögött a Verne Gyula-regények világa és a viktoriánus esztétika tárul fel, ami találkozik a gyerekkor bunkereivel. A kampánynak erős organikus elérése és médiavisszhangja volt, annak ellenére, hogy a teljes kampányfilm végül több mint kilencperces lett. Ahogy a hospice munkatársai mesélik, sokan a saját életükre vagy hozzátartozóikra asszociáltak a látottak alapján, ami talán segített közelebb hozni a szélesebb közönséghez az elmúlás, az odavezető út vagy a gyász témáját. A kampány rímelt az egyik legfontosabb hospice alapvetésre is, amely a betegek méltóságát mindvégig tiszteletben tartva esélyt ad arra, hogy életük utolsó szakaszát saját kompetenciáik és agenciájuk teljében tölthessék, mintegy maguk válva „életük könyvének” írójává. 

Legutóbbi sikeres projektjük mellett sokféle együttműködésben kapcsolódnak a gasztronómia, a művészetek vagy a sport világához. Az életvégi állapotról dokumentumfilm is készült, amelynek Végstádium a címe, és 2020-ban a BIDF-en mutatták be, ahol közönségdíjat kapott.

A társadalmi berögződésektől az ijesztő víziókig

„Alapvetően el kell fogadni, hogy a társadalom még mindig tabusítja a halál témáját, de nyílt kommunikációval, pozitív tartalmakkal, kreatívokkal igyekszünk ezen változtatni. Néhány éve ezért is újítottuk meg az alapítvány arculati elemeit” – mondják. 

„Egy súlyos, gyógyíthatatlan betegség felőrli a családokat. Fontos, hogy a hozzátartozókat is támogassuk, ők is megkapják a számukra megfelelő lelki segítséget, amennyiben igénylik. A gyász folyamatát is megnehezítheti, ha úgy érzik, nem tettek meg minden tőlük telhetőt a szerettükért, ezért van akkora jelentősége annak, ahogy az életvégi méltóságról beszélünk” – fejti ki Nikoletta. Egyik fontos hitvallásukkal, a „Nem vagy egyedül” jelmondattal is azt szeretnék üzenni, hogy merjünk segítséget kérni, ha baj van. 

Az orvosoknak vagy az újságíróknak nyújtott képzések mellett (lásd keretes írásunkat) saját leendő önkénteseik számára szervezik az évente kétszer megtartott, 40 órás önkéntes tanfolyamot. Fontos kikötés: ha valaki aktív gyászfolyamatban van, legalább két évnek el kell telnie a veszteség után, és csak akkor jelentkezhet a képzésre, hogy a saját érzelmi folyamatai ne nehezítsék meg a szolgálatot. 

Göde Zsófi arról is beszél, hogy nagyon fontosak a kompetenciahatárok, és az önkéntes megválaszthatja azt is, hogy milyen folyamatokban vesz részt. Így jelezheti, ha például az aktív haldoklót nem szeretnék kísérni. Ahogy elmondja, ijesztő lehet ez az állapot, akár a beteg hangja, amiből sokan arra következtethetnek, hogy a haldokló szenved. „Ám egész egyszerűen, arról van szó, hogy lassan kapcsolnak ki a szervezet rendszerei. A különböző fázisokban fellépő víziók is ennek a folyamatnak a részei lehetnek.” 

A hospice kommunikációjának egyik legnagyobb kihívása, hogy egyszerre beszéljen őszintén a halálról, és mégis az életről szóljon, ne használjon eufemizmusokat, és kimondja a tényeket. Ugyanakkor a fókusz az életvégi méltóságon van. Ne tagadjuk a veszteséget, de ne is dramatizáljuk túl. Egy dolog azonban biztos: a halált nem a hospice hozza el, hanem segít a szép és méltósággal teli befejezésben. 

Téves megfogalmazások helyett kommunikációs képzések 

A hospice egyik fő küzdelmét jelenti, hogy az érintettek sokszor azért sem találják meg az ellátást, mert a kórházakból nem tudnak ide átkerülni a betegek. Még az orvosok számára is gyakran nehézséget jelent – de legalábbis rendkívül megterhelő feladat – kimondani, ha egy kór gyógyíthatatlan, és már nem tudnak többet tenni a betegért. Az alapítvány pont ezért több célzott képzést is szervez, ahol az egészségügyi dolgozóknak, sőt a média munkatársainak is igyekeznek megfelelő kommunikációs információkat átadni. Emellett minden alkalmat megragadnak, hogy szemléletformáló programjaikkal a társadalom minél szélesebb rétegét érjék el.

Akkreditált kommunikációs képzést tartanak orvosok számára „Kommunikáció súlyos betegekkel, különös tekintettel az életvégi helyzetekre” címmel, amely számos szakmai kollégium számára releváns. A programban neves előadók vesznek részt, és a tananyag kiterjed jogi, egészségügyi és kommunikációs területekre is. Az alapítvány munkatársai több megkeresést is kaptak már a társszakmák képviselőitől.

Eddig két alkalommal tartottak speciális kommunikációs tréninget újságírók számára. Ezek célja, hogy a média munkatársai megfelelő szakkifejezéseket és fogalmi rendszereket használjanak az életvégi helyzetekről szóló tudósítások során. A következő ilyen jellegű képzést szeptemberre tervezik. Arra is koncentrálnak, hogy a téves megfogalmazások helyett letisztult információk jussanak el a nagyközönséghez a hospice-ról.

Életvégi app unokákkal és gyászdiszkó 

Egy hospice-szal foglalkozó alapítvány társadalmi kampányai létfontosságúak az érzékenyítő kommunikációban. Azonban már a piacon is megjelentek olyan eszközök, amelyek a digitális világban közelebb hozzák az emberekhez a halált. Jó példa erre az az AI app, amely időseknek szóló életösszegző, képes vagy szöveges emlékekkel operáló program, és storytelling háttérként kínálja magát, természetesen közösségi funkciókkal ellátva. A hereafter-ai app-ba életünk csúcsélményeiről tölthetünk fel fotókat és történeteket, amelyeket megoszthatunk a családdal vagy barátokkal, az AI-riporter pedig akár életútinterjút is készít velünk. De létezik olyan egyszemélyes fülke-diszkó is, amely célzottan a gyászolókhoz vagy a depresszióban szenvedőkhöz szól. „Táncold ki magadból a gyászodat vagy a szorongást!” szlogennel működött Berlin és Liverpool utcáin az Annie Frost Nicholson designer által készített installáció, a Fandangoe Discoteca. 

A londoni Fandangoe Discoteca a zene és a tánc erejével segíti a gyászfolyamatokat

Szabadság, egyenlőség, halál

De egy appnál vagy a médiánál van sokkal szélesebb körű társadalmi merítése a halállal kapcsolatos tabumentesítésnek. A mexikói Santa Muerte-kultusz az 1960-as években virágzott fel, és Grisel De León, Magyarországon élő mexikói antropológus szerint meglepő módon mára a legszélesebb körben alkalmazott mexikói vallásgyakorlat, megelőzve a katolicizmust is. Gyökerei azonban sokkal régebbre, a prehispán azték világképre nyúlnak vissza. 

Grisel De León 

„A vélekedés akkor az volt, hogy a halál nem csupán pusztulás, hanem az emlékezet fenntartása is: az élők feladata, hogy ne felejtsék el a halottakat. Ez a szemlélet hangsúlyozza, hogy az élet és halál folyamatosan jelen van egymásban” – magyarázza Grisel De León. Az archaikus felfogásban a halál nem egyszeri esemény: a testben folyamatosan jelen van (például a bőr leválása, a sejtek pusztulása), és ez a folyamatos élet–halál körforgás az egyik alapvető tapasztalat, amiből a dualitás gondolata ered.

A mexikói kultúrában a halál szinte folyamatosan központi szerepben maradt, az indián civilizáció világképe keveredett a keresztény felfogásokkal. A csontvázábrázolásokat a 19. században a népszerű grafikus és karikaturista, José Guadalupe Posada munkái tették országszerte népszerűvé. Tőle ered a híres női csontvázfigura, La Catrina is, amely a halálra való emlékezést szimbolizálja, miközben színes tollas kalapjával és torz vigyorával főleg ironikus, nem félelmetes alak. Frida Khalo későbbi férje, a festő Diego Rivera alkotta meg teljes alakját hosszú ruhával, amit aztán számos más művész is átdolgozott. Catrina manapság a halottak napjához köthető egyik leghíresebb figura. Posada és a szintén grafikus Manuel Manilla a koponyákkal és csontvázfigurákkal – az úgynevezett calaverákkal – szatirikusan kritizálták a társadalmat és a politikát.

A hatvanas-hetvenes években a Santa Muerte modern kultusza részben társadalmi okokból erősödött meg. A drogkartellek elmérgesedő háborúival, az elharapódzó erőszakkal és társadalmi instabilitással párhuzamosan a katolikus egyház kirekesztette a marginalizált csoportokat. A társadalom peremén élők egy olyan spirituális erőhöz kezdtek fordulni, amely mindenkit egyformán kezel. „A szegények, LMBTQ-csoportok, a bűnözők, a prostituáltak, a kirekesztettek nem találták meg helyüket a hivatalos katolikus vallásban, ezért egy egalitárius »szenthez« fordultak. A halál mindenkit egyformán elkaszál, nem tesz különbséget gazdag és szegény, jó és rossz ember között. Ez az igazságosság és egyenlőség teszi vonzóvá a Santa Muertét. Ezért válik egyfajta »alternatív igazságosság« szimbólummá. Nem ígér megváltást, csak biztos igazságot: a halált” – magyarázza az antropológus. Ezért is történhet meg, hogy tömegek fohászkodnak ehhez a halált képviselő szenthez. Ebben a kultuszban és a halottak napjában forrtak ki a színes vagy sötét tónusú csontváz- és koponyaábrázolások.”

A Santa Muerte nem egyszerűen egy új vallási jelenség, hanem egy mélyen gyökerező kulturális és filozófiai hagyomány folytatása. Mexikóban az erőszak miatt sem számít tabutémának a halál, hanem az élet szerves része: lezárás, emlékezet és egyfajta univerzális igazságosság szimbóluma.  

Ehető halál

A calaverák a jelenkorra tovább szelídültek, és ma már kisebb-nagyobb díszes vagy ehető koponyákat, csontvázakat, apró halottak napi ajándékokat jelentenek, így a kifejezés egyszerre a vizuális és a tárgyi formát is jelenti. A calavera mára shopok, bárok, éttermek logója lett, de képzőművészeket, zenekarokat is inspirál.

Mexikói halottak napján ünneplők/Wikipedia/2014

A latin-amerikai országban halottak napján koponyákat és csontvázakat készítenek sokféle anyagból – például fából, cukormasszából, diófélékből, csokoládéból. Amikor cukorkoponyákat vásárolnak vagy adnak ajándékba, az elhunyt vagy a megajándékozott nevét gyakran cukormázzal írják a koponya homlokára, egy színes fóliára, emellett kis verseket, rövid szövegeket is adnak egymásnak az emberek. „Ha halottak napján írnék egy ilyen levelet, akkor körülbelül ez állna benne: Képzeld el, kedves XY, láttam, hogy együtt haltunk meg, egy bárban találkoztunk, vicceket meséltünk egymásnak és nagyon jól mulattunk” – mesél Grisel De León a halál kinevetéséről.   

Az ehető calaverákat hagyományosan szabadtéri piaci standokon árulják, napokkal vagy néhány héttel a halottak napja előtt. A cukorkoponyák és hasonló édességek (csokoládé, marcipán, kandírozott zöldségek stb.) vásárlásának leghíresebb helye a Mexikóváros közelében található tolucai Alfeñique vásár. A legtöbb ilyen édességet egy darabban öntik nádcukorból, és vaníliával ízesítik. Stanley Brands antropológus szerint ezeknek a koponyáknak kilenc jellemzőjük van: mulandók, szezonálisak, humorosak, világiak, kereskedelmi forgalomban is elérhetők, élő embereknek készültek, játékra szánták őket, kicsik és szállíthatók.

Az eredeti cikk a Kreatív 2026/ 3-4. számában jelent meg 

Borítókép: Mexikói  színes kerámiakoponyák /Adobe Stock